Eu vivo com um pouco de compreensão, muitas vezes invisível, condição médica que significa que minha vida é um pouco russo. Eu nunca sei de uma semana para outra, ou mesmo de um dia para outro, como eu serei.
Tome o último mês. Eu tive algumas boas semanas, nas quais eu pude sair e fazer algo extra, como encontrar amigos. No entanto, isso também tem que pagar alguns dias. Eu fiquei preso na cama sem poder sair de casa.
Este yo-yoing dos sintomas é típico da pessoa que sofre de fibromialgia. É uma das condições crônicas mais comuns no mundo e está envolta em mistério. Na semana passada, ela entrou em conscientização pública quando a apresentadora de discos da Desert Island, Kirsty Young, disse que tiraria algum tempo porque tem a condição. No ano passado, Lady Gaga mostrou que ela estava sofrendo.
Minha fibromialgia começou quando eu tinha 24 anos, logo após o nascimento da minha filha em novembro de 1993. Ela passou até maio de 2005 para obter um diagnóstico. Nesses 12 anos, eles me disseram que meus sintomas se deviam a vários tipos de artrite, depressão e, mais de uma vez, que estavam todos na minha cabeça. Foi um momento muito frustrante, especialmente quando todos os testes e raios-x ainda estavam claros.
Quando finalmente consegui meu diagnóstico, foi um grande alívio ter um nome para o que eu estava experimentando. No entanto, esse alívio foi atenuado quando logo comecei a perceber que muitas pessoas não consideram a fibromialgia uma doença real. Se você não tem um exame médico, então essa condição não existe, eles acreditam.
Meus principais sintomas são dor generalizada, fadiga crônica, disfunção cognitiva e problemas de memória (denominamos “fibro nevoeiro”), problemas de sono e síndrome do intestino irritável – mas há muitos mais que me afetam em graus variados. Como muitas pessoas com fibromialgia, eu posso ver muito melhor do que sinto, e a condição é freqüentemente descrita como uma doença invisível por esse motivo. Porque você não parece doente, ou não há causa óbvia para os sintomas, as pessoas não podem acreditar que você está tão doente. estranhos
Na maior parte do tempo, uso muletas para andar ou minha motoneta para longas distâncias. Meu equilíbrio e minha consciência espacial são muito ruins, então eu poderia tropeçar, tropeçar e cair se não os usar. As pessoas não querem usar um auxílio para caminhar ou não. Mas com a fibromialgia você pode precisar um dia, depois não o próximo.
Felizmente, meus sintomas estão em um nível administrável, graças a uma combinação de medicamentos, suplementos, terapias complementares e técnicas de autocontrole que aprendi ao longo dos anos. Também recebi muito apoio de familiares e amigos, e sou membro fundador e secretário do meu grupo de apoio local. Isso me levou a ser voluntário da Fibromyalgia Action UK, onde agora trabalho como administrador de meio período. Eu faço o meu melhor para manter meu hobby ou artesanato: fazer crochê, tricotar, ponto cruz e fazer cartões.
Eu acho que cada pessoa com fibromialgia tem sua parte em jogar em público sobre a condição e como isso nos afeta. Cada um de nós tem sintomas diferentes e está relacionado a diferentes graus e está posando e entendendo o que estamos passando.
O que me dá esperança é que no futuro a causa será conhecida e haverá tratamentos eficazes. No momento, os sintomas são tratados individualmente e os serviços dependem de onde você mora. E ainda há muitos profissionais de saúde que negligenciam a condição.
Um dia, espero que quando alguém perguntar o que está errado e responda: “Fibromialgia”, não receberei a resposta “Fibro, o que?”
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