A fibromialgia é uma condição que provavelmente escorregou sob seu radar até recentemente, mas na verdade é mais disseminada do que você imagina, com uma pessoa em 25 que pensa sofrer com isso.
A condição crônica afeta os ossos e músculos, causando dor generalizada, mas só se tornou um ponto de discussão viral recentemente quando a anfitriã Desert Island Discs, Kirsty Young, anunciou que ela estaria dando um tempo nas suas funções de apresentação por ‘alguns meses. ‘devido a sofrer da síndrome.
Mas o que é fibromialgia? Quais são os sinais de alerta? E você pode dizer se você está sofrendo com isso?
A autora internacional de best-sellers Claire Allan é uma sofredora de fibromialgia de longo prazo – algo que ela sentou conosco para explicar.
“Recebi um diagnóstico preliminar de fibromialgia três meses antes de completar 40 anos, em 2016”, relembra ela. “Eu estava em um bom lugar na minha vida.”
Pouco mais de um ano após um susto em Sepse, comecei a sentir dor e rigidez em minhas mãos. Parecia quase uma gripe, mas nenhuma gripe chegou. Alguns dias a dor era tão forte que eu não conseguia segurar uma caneta para escrever, nem podia digitar. Eu estava trabalhando como jornalista, bem como um romancista, na época e isso tornou o meu trabalho impossível. Não havia como eu conseguir fazer anotações no tribunal ou durante as entrevistas. Eu inicialmente pensei que era algum tipo de vírus e quando fui ver meu médico – depois que os sintomas persistiram e comecei a me espalhar – eu esperava que ela me dissesse isso, mas que me tranquilizaria que eu voltaria à saúde em breve . Os sinos de aviso estavam começando a tocar comigo. Eu estava cada vez mais absolutamente exausto ao ponto de simplesmente não conseguir manter meus olhos abertos.
As dores, dores e rigidez se espalharam para as minhas pernas e quadris. Era como se eu tivesse feito o dia da perna mais intenso na academia o tempo todo. Junto com a rigidez, minhas pernas tremiam e havia momentos em que deixei minha filha (que tinha sete anos na época) para a escola e me vi cambaleando na curta caminhada de volta para o carro. Eu estava cada vez mais preocupado que as pessoas achassem que eu estava bêbado.
Quais sintomas você já experimentou?
Ao longo dos últimos dois anos e meio eu tenho experimentado tantos sintomas – e eles mudam e se movem o tempo todo. De longe, a mais persistente é a constante dor de baixo nível, predominantemente nas minhas pernas e braços. Isso pode se alargar a um ponto em que até o toque das roupas pode ser doloroso. Meus músculos estão constantemente tensos e se sentem tensos.
Mas junto com a dor, há outros sintomas. Névoa do cérebro pode dificultar a vida como escritor. Além de não poder pensar nas palavras e frases que eu deveria saber, há momentos em que as palavras simplesmente ficam presas na minha cabeça. Eu posso visualizar as palavras, ouvi-las na minha cabeça, mas eu simplesmente não posso dizê-las. Fadiga pode ser debilitante – e com isso às vezes vem a depressão que eu não sou capaz de fazer o que eu quero ou o que eu costumava fazer. Fibromialgia também pode causar problemas gástricos, então náuseas podem ser um grande problema para mim também.
O que você acha que causou a sua fibromialgia?
Olhando para trás, houve momentos em que eu tinha experimentado alguns desses sintomas antes do grande surto em 2016. Há evidências de que o estresse pode “ativar” a predisposição de uma pessoa para a fibromialgia. O início de 2016 foi particularmente difícil para mim. Sofremos um luto, a perda da minha amada avó depois de 12 anos de batalha contra a doença de Alzheimer e achei muito difícil lidar com as emoções confusas que envolviam sua morte. Eu também estava passando por um momento estressante profissionalmente, tanto no jornalismo quanto na carreira de escritor e eu estava tomando algumas grandes decisões. Eu também acredito que a minha experiência em Sepsis no ano anterior pode ter desempenhado um papel. Muitas pessoas desenvolvem fibromialgia após cirurgia ou doença grave.
Como você gerencia sua fibromialgia?
É um ato de equilíbrio constante, para ser honesto. Primeiramente, eu trato a condição tomando alguns analgésicos de dose muito pesada (Tramadol de liberação lenta) junto com Amitriptilina, um antidepressivo de estilo antigo conhecido por ajudar na dor do nervo pela manhã e à noite. Para aliviar a dor eu posso aumentar um pouco o tramadol de liberação rápida, embora eu não goste de como me sinto quando levo isso. Isso significa que eu sou incapaz de dirigir, e não totalmente ‘com ele’, então isso limita muito o que eu posso fazer. Às vezes eu tenho que trabalhar com a dor devido às responsabilidades dos pais / trabalho. Eu também uso CBD Oil, seja através de drops ou vaping (eu nunca fui fumante, então eu tive que aprender a ‘fumar’ para usar um e-cig) que pode fornecer alívio rápido e eficaz. A medicação não é o maior fator embora. Eu tenho que gerenciar minha vida, certifique-se de fazer algum exercício, mas não muito. Tente manter meus níveis de estresse relativamente baixos. Descanse quando preciso. Isso significa, por vezes, descansar antes de um grande evento ou um dia atarefado, e considerar o tempo de descanso para depois também.
Como a fibromialgia afetou seu dia a dia?
Isso transformou completamente minha vida. Deixei minha carreira jornalística e agora trabalho em casa para poder resolver minha situação. Eu posso descansar quando preciso e me andar um pouco melhor. A coisa mais difícil sobre a condição é não poder fazer tudo o que eu quero fazer – e não estou falando apenas das coisas divertidas. Eu não posso, por exemplo, fazer muito trabalho doméstico sem causar um surto de dor. Eu não posso correr com meus filhos do jeito que eu costumava, minhas pernas simplesmente não funcionam mais assim. Eu freqüentemente tenho que cancelar planos no último minuto porque um surto pode acertar sem aviso e tentar lutar através dele pode apenas piorar as coisas a longo prazo. As tarefas são divididas em partes de tamanho de mordida gerenciáveis. Em dias difíceis, até mesmo tomar banho pode exigir uma quantidade enorme de esforço. Minha vida social foi particularmente atingida. Cada evento ou saída noturna deve ser planejado, preparado para descansar antes e depois descansar. Deixa muito pouco espaço para a espontaneidade. Felizmente eu tenho amigos e familiares maravilhosamente solidários. Minha culpa como mãe é mais difícil de lidar. Quando as coisas estão muito ruins, tudo o que posso fazer é descansar e isso me mata Eu não posso fazer tudo que eu sinto que uma mãe deveria fazer.
Qual é o equívoco mais comum da fibromialgia?
Que não é real e sofredores são apenas hipocondríacos. Eu realmente queria que não fosse real e que eu estava fazendo tudo isso! Eu tive a sorte de ter um GP que é extremamente favorável, mas eu conheço muitas pessoas que tiveram seus sintomas descartados. As pessoas com Fibro não são simpatizantes – longe disso, mas podemos nos sentir assim. Por outro lado, Fibro não significa o fim do seu mundo. Sua vida vai mudar, mas você ainda pode viver uma vida e trabalhar para seus objetivos. É apenas diferente. Eu ainda trabalho, embora em casa, na maioria dos dias. Eu ainda estou conseguindo ter uma carreira como escritor. Eu não vou deixar isso vencer.
Quanto apoio existe lá fora para pessoas com fibromialgia?
Não tanto quanto deveria haver. Eu achei muito difícil encontrar uma rede de suporte cara a cara. A comunidade on-line é ótima – mas eu sempre peço cautela porque também pode ser muito assustador para alguém diagnosticado recentemente. A experiência de todos da Fibro é variada, então você realmente não pode saber o que você vai experimentar com base no que alguém já passou. Tentar reter alguma positividade é muito importante, como se tivesse fé que você pode passar por isso.
