Eu vivo com um pouco de compreensão, muitas vezes invisível, condição médica que significa que minha vida é um pouco de uma montanha-russa. Eu nunca sei de uma semana para a próxima, ou mesmo de um dia para o outro, como eu vou estar.
Tome o último mês. Eu tive algumas boas semanas, onde eu pude sair e fazer algo extra, como encontrar amigos. No entanto, isso também tem que pagar por alguns dias eu fui preso na cama incapaz de sair de casa.
Este yo-yoing dos sintomas é típico do sofredor de fibromialgia. É uma das condições crônicas mais comuns no mundo e está envolta em mistério. Na semana passada, ele entrou na conscientização do público quando a apresentadora de Desert Island Discs, Kirsty Young, disse que estaria tirando folga porque ela tem a condição. No ano passado, Lady Gaga mostrou que ela era uma sofredora.
Minha fibromialgia começou quando eu tinha 24 anos, logo após o nascimento da minha filha em novembro de 1993. Demorou até maio de 2005 para obter um diagnóstico. Nesses 12 anos, disseram-me que meus sintomas se deviam a vários tipos de artrite, depressão e, mais de uma vez, que estavam todos na minha cabeça. Foi um momento muito frustrante, especialmente quando todos os testes e raios-x continuavam claros.
Quando finalmente consegui meu diagnóstico, foi um enorme alívio ter um nome para o que eu estava experimentando. No entanto, esse alívio foi amenizado quando logo comecei a perceber que muitas pessoas não consideram a fibromialgia uma doença real. Se você não tem um exame médico, então essa condição não existe, eles acreditam.
Meus principais sintomas são dor intensa e generalizada, fadiga crônica, disfunção cognitiva e problemas de memória (chamados de “fibro fog”), problemas de sono e síndrome do intestino irritável – mas há muitos outros que me afetam em graus variados. Como muitas pessoas com fibromialgia, posso parecer muito melhor do que sinto – e a condição é frequentemente descrita como uma doença invisível por esse motivo. Porque você não parece doente, ou não há causa óbvia para os sintomas, as pessoas não podem acreditar que você está tão doente. estranhos.
Na maior parte do tempo, uso muletas para caminhar ou minha motoneta para longas distâncias. Meu equilíbrio e consciência espacial são muito ruins, então eu posso cambalear, tropeçar e cair se não os usar. As pessoas não querem usar um auxílio para caminhar ou você não quer. Mas com a fibromialgia você pode precisar um dia, depois não o próximo.
Felizmente, meus sintomas estão em um nível administrável, graças a uma combinação de medicamentos, suplementos, terapias complementares e técnicas de autogestão que aprendi ao longo dos anos. Também recebo muito apoio de familiares e amigos, e sou membro fundador e secretário do meu grupo de apoio local. Isso me levou a ser voluntário da Fibromyalgia Action UK, que agora trabalho como administrador em meio período. Eu faço o meu melhor para manter o meu hobby ou artesanato – crochê, tricô, ponto cruzado e fabricação de cartões.
Acredito que cada pessoa com fibromialgia tem seu papel a desempenhar no público sobre a condição e como isso nos afeta. Cada um de nós tem sintomas diferentes e está relacionado a diferentes graus e está levantando e compreendendo o que estamos passando.
O que me dá esperança é que, no futuro, a causa será conhecida e haverá tratamentos eficazes. No momento, os sintomas são tratados individualmente e os serviços dependem de onde você mora. E ainda há muitos profissionais de saúde que desconsideram a condição.
Um dia, espero que quando alguém perguntar o que está errado e eu responda: “Fibromialgia”, não receberei a resposta “Fibro o quê?”
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